به گزارش وقت صبح به نقل از خبرآنلاین، الا هارپر داستان باورنکردنی دختر جوانی است که با مشکلات باورنکردنی روبرو شد. او که با یک اختلال ژنتیکی نادر به دنیا آمد، شرایط خود را پذیرفت و استانداردهای زیبایی جامعه را به چالش کشید.
الا از طریق سفرها و اجراهای خود به مردم از هر طبقه الهام می‌داد تا علیرغم شرایط جسمی یا روحی، رویاهای خود را دنبال کنند. امروز، میراث او با تلاش خانواده و دوستانش و فیلم “دختر شتری” به حیات خود ادامه می دهد.
او با یک اختلال ژنتیکی نادر به نام سندرم اهلرز-دانلوس به دنیا آمد که باعث می‌شد مفاصل او بیش از حد انعطاف‌پذیر باشند و پوستش به‌طور مخملی نرم و کشیده شود.
این کار الا را برای انجام کارهای ساده روزمره مانند غذا خوردن، لباس پوشیدن و حمام کردن به زحمت می‌انداخت، بنابراین او برای کمک به خانواده خود متکی بود. علیرغم محدودیت‌های جسمانی شرایطش، او با دریافت آموزش‌های ویژه در منزل، دیدگاه مثبتی نسبت به زندگی داشت.
دختری عجیب الخلقه که همانند شتر راه می‌رود
این یک یادآوری است که مهم نیست در زندگی با چه چالش هایی روبرو می شوید یا با چه شرایط جسمی یا روحی ممکن است مواجه شوید، همچنان می توانید رویاهای خود را دنبال کنید.
در حالی که اکثر بچه‌ها به مدرسه می‌رفتند و زندگی روزمره خود را داشته‌اند، الا به دلیل شرایطش مجبور شد در خانه بماند، اما این مانع از آن نشد که رویاهای بزرگ ببیند و کسی که هست را بپذیرد.
الا از طریق انعطاف‌پذیری و اراده‌اش، با به چالش کشیدن استانداردهای زیبایی جامعه و دنبال کردن چیزهایی که او را خوشحال می‌کرد به یک شهرت بین‌المللی دست یافت.
داستان او الهام بخش مردم از همه اقشار در سراسر جهان است تا علیرغم هر شرایط جسمی یا روحی که ممکن است داشته باشند، به دنبال علایق خود باشند.
یک اختلال ژنتیکی نادر به نام ایکتیوز
زمانی که الا هارپر به دنیا آمد، تشخیص داده شد که او مبتلا به یک اختلال ژنتیکی نادر به نام ایکتیوز است که باعث خشکی و پوسته پوسته شدن پوست او می شود. در نتیجه این وضعیت، منجر به نام مستعار او شد؛ دختر شتری.
علیرغم این محدودیت فیزیکی، الا از پذیرفتن شرایط خود و به اشتراک گذاشتن داستان خود خجالت نمی‌کشید، او شروع به عکسبرداری از خود و انتشار تصاویر کرد.
داستان او الهام بخش بسیاری از مردم شد تا علیرغم هر شرایط جسمی یا روحی که ممکن است داشته باشند، رویاهای خود را دنبال کنند.
مردم الا را به دلیل به چالش کشیدن استانداردهای زیبایی جامعه با پذیرش چیزی که او را متفاوت می کرد تحسین می کردند. پیام او در میان میلیون ها نفر طنین انداز شد و به زودی او به یک شهرت بین المللی رسید.
سندروم اهلرز-دنلوس گروهی از اختلالات ارثی نادر و ناهمگون بافت همبند هستند که در آن نقائص ژنتیکی موجب بروز مشکلاتی در تولید، ساختمان یا پروسس کلاژن می‌شود. این اختلالات با افزایش محدودهٔ حرکات مفصل، شکنندگی و افزایش قابلیت ارتجاعی پوست مشخص می‌شود.
